QUÉBEC, 4 OCTOBRE 2023 — Le don d'organes est un acte de générosité et de solidarité qui sauve des vies ou améliore la qualité de vie des receveurs. Au centre de ce geste altruiste, se trouvent les familles de donneur, qui doivent prendre une décision courageuse dans un contexte tragique : la mort cérébrale d’un proche. Souvent méconnue dans le processus du don, la valorisation de leur rôle est cruciale, voire essentielle pour façonner une culture du don forte au sein de la société. C’est pourquoi elles seront au cœur du Défi Chaîne de vie 2023 en agissant à titre de porte-étendards pour gravir 15 montagnes de partout au Québec dans le cadre de la Journée mondiale du don d’organes et de la greffe. Elles poseront ce geste à la mémoire d’un proche et pour appuyer l’importance de l’éducation au don d’organes et de tissus en milieu scolaire. Des familles de donneur provenant du reste du Canada, des États-Unis, de la France, et même des Émirats arabes unis, se joindront aussi au mouvement en portant fièrement le drapeau Chaîne de vie au sommet de leur montagne respective.

« Le don d’organes est un des actes les plus extraordinaires qui soit, car il donne la vie; et c’est grâce aux familles de donneur que tous ces dons de vie sont possibles », souligne Thierry Houillon, parrain du Défi Chaîne de vie. « Alors, venez nombreux pour grimper avec nous sur une des montagnes pour remercier et honorer toutes les familles de donneurs. »
 
« Votre soutien et vos contributions au mouvement permettront de multiplier l’éducation au don d’organes et de tissus en milieu scolaire, tout en donnant de l’espoir aux personnes en attente d’une greffe, ajoute Isabelle Maréchal, marraine du Défi Chaîne de vie. »

Mieux comprendre la réalité des familles de donneur

Quand on sait que seulement un peu plus de 1 % des personnes qui décèdent répondent aux critères qui permettent d’envisager le don d’organes (traumatisme crânien, accident vasculaire cérébrale, noyade, suicide), il importe de chérir le geste de chacune de ces familles de donneur. Il est prometteur de souligner qu’au Québec, en partie relié à l’éducation et à un meilleur accompagnement des familles, le pourcentage de refus de famille a diminué de 42 % en 2014 à 32 % en 2022, permettant ainsi à des milliers de Québécois de recouvrer la santé et avoir une deuxième chance à la vie grâce à la transplantation. L’an dernier, au Québec, 171 donneurs et leur famille ont permis à 483 personnes de recouvrer la santé.

Il faut toujours garder en tête que la décision d’autoriser le don des organes d'un être cher est l'un des moments les plus émotionnellement complexes que peut vivre une famille. Elle se trouve souvent en proie à un conflit intérieur, entre le désir de respecter les volontés du donneur, s'il les a exprimées, et le besoin de faire face à leur propre deuil. Car dans le don d'organes, la mort revêt un aspect spécifique : c’est l'arrêt du fonctionnement du cerveau qui la détermine. Contrairement à une maladie où l'entourage peut avoir un certain temps pour se préparer, ici, l'issue fatale est soudaine et le temps se transforme en course contre la montre. D'un côté, il faut accepter la mort, même si elle ne s'observe pas, puisque la mort cérébrale a ceci de particulier : le corps est encore chaud, le thorax bouge, les organes continuent de fonctionner, et ce, grâce à un ventilateur. De l’autre côté, il faut agir rapidement afin de prélever les organes et accepter de ne pas être présent lors du dernier souffle de l’être cher. Dans un tel contexte, où la mort semble difficile à accepter, comment les équipes médicales pourraient-elles emmener le défunt au bloc opératoire pour effectuer les prélèvements sans l’accord des proches? Comment ne pas tenir compte de leur détresse? 

« Plusieurs études et témoignages de la part des familles de donneur font référence à la difficulté́ de comprendre la réalité́ de la mort cérébrale, explique Wendy Sherry, infirmière au Centre universitaire de santé McGill. Les intervenants en soins intensifs doivent donc exercer des habiletés et des compétences spécifiques pour expliquer l'état de mort cérébrale, accompagner les familles dans le deuil et solliciter le don d'organes. Nous accueillons donc avec une gratitude un programme comme Chaîne de vie qui permet de commencer l’éducation des familles au sujet du don d’organes et de tissus et sur ce qu’est la mort cérébrale, avant qu’elles ne soient dans un contexte hospitalier lors de moments extrêmement difficiles à vivre. » 

Le rôle primordial de la famille de donneur

« Il est important de se rappeler que sans donneur, et sans familles de donneur, il n’y a pas de vie sauvée, explique Lucie Dumont, présidente fondatrice de Chaîne de vie. En éduquant mieux la population sur le contexte du don d’organes et en l’encourageant à faire part à ses proches de ses volontés, on facilite grandement une prise de décision qui doit se faire dans un contexte d’urgence et de grande détresse. » 

C’est donc pourquoi on retrouve deux histoires de familles de donneur au cœur de l’unité pédagogique de Chaîne de vie. Leurs témoignages contribuent à éduquer les jeunes sur cette question et à démystifier les idées fausses et les craintes, tout en leur rappelant l’importance de discuter du don d’organes et de tissus avec leurs proches. En expliquant aux jeunes le rôle des organes et sur ce qu’est la mort cérébrale, Chaîne de vie contribue à outiller les familles qui pourraient se retrouver face à une telle situation.
 
« Le don d'organes est un acte de générosité extraordinaire qui change des vies, crée des liens invisibles entre les familles et renforce la solidarité humaine, poursuit Lucie Dumont. Il est donc de notre devoir en tant que société de soutenir, de sensibiliser et de reconnaître les familles de donneur, car elles incarnent la grandeur de l'amour, de la générosité et de l'espoir. Le don d'organes nous rappelle que, en fin de compte, nous sommes tous liés par notre humanité commune. »

Un défi porteur d'espoir

Chaîne de vie est un organisme de bienfaisance qui repose presque entièrement sur les dons du public reçus dans le cadre du Défi Chaîne de vie pour réaliser sa mission principale qui est d’éduquer les jeunes au don d’organes et de tissus dans les écoles secondaires du Québec. Dans le cadre du Défi Chaîne de vie de cette année, les touchantes histoires des familles de donneur sont mises en lumière. Il est possible de les découvrir en visitant le https://chainedevie.org/simpliquer/je-participe-au-defi et en cliquant sur chacune des régions. Vous pourrez aussi en profiter pour vous inscrire pour participer au Défi, seul.e ou en équipe, ou encore pour faire un don à une équipe ou à une région en particulier.

« Nous espérons que vous serez nombreux à vous joindre à nous sur les plus beaux sommets du Québec afin de souligner le geste extraordinaire des familles de donneurs lors de cette randonnée familiale porteuse d’espoir ou en démontrant votre appui par l’entremise d’un don », mentionne Jean-Pierre Léger, vice-président de la Fondation de la famille Léger, partenaire principal du Défi Chaîne de vie.

Chaîne de vie, un organisme qui contribue à sauver des vies 

Depuis plus de 10 ans, le programme éducatif Chaîne de vie éduque les élèves de 15 à 17 ans à l’importance du don d’organes et de tissus. Il leur fait vivre en classe des activités pédagogiques propices à la construction d’une opinion éclairée au regard du don d’organes et de tissus pour ensuite leur permettre de poser une action citoyenne : avoir une discussion en famille. C’est en misant sur le pouvoir incroyable des jeunes en tant qu’ambassadeurs et acteurs de changement qu’on pourra créer une réelle culture du don et contribuer à sauver des vies. Le programme amène aussi les jeunes à prendre conscience de la valeur inestimable d’un corps en santé et de l’importance cruciale d’adopter de saines habitudes de vie. Le programme de Chaîne de vie est présentement enseigné dans une centaine d’écoles du Québec et plus de 100 000 jeunes ont été touchés par son message. 

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