Relevez le Défi Chaîne de vie au mont Saint-Michel!

Bonjour,
Je m'appelle Alexandra Petit Lereffait, j'ai 43 ans. J'habite en France, dans la région de Normandie avec mon mari et mes trois filles. 

Je suis née avec une maladie rare qui s’appelle le  syndrome du Buckley. Cette maladie provoque des infections pulmonaires chroniques. En 2015, j'ai fait une syncope et  les médecins m’ont découvert une deuxième maladie rare qui s'appelle l'hypertension artérielle pulmonaire et ils m’ont annoncé que j’étais déjà en phase terminale. La seule solution pour vivre était la greffe pulmonaire. Mais le problème, c’était que personne au monde avec le syndrome du Buckley n'avait encore été greffé. Cela voulait dire que je pouvais mourir sans avoir droit à la greffe. À ce moment-là, je me suis rendue compte que ma vie était finie, que je ne n’aurais pas la chance de voir mes filles grandir. Ma petite dernière n’avait que 4 ans. Ce jour-là, j'ai pleuré toute la journée. Je voulais vivre et pouvoir profiter de mes filles et de mon conjoint. Alors, je me suis motivée et j'ai gardé espoir que la greffe soit possible pour moi. 

Finalement, l'équipe médicale a accepté de m'inscrire sur la liste d'attente pour une greffe. J'ai été inscrite le 9 mars 2016. Le 4 juin 2016, à 2 h du matin, le téléphone a sonné, ils avaient un greffon pour moi. Nous étions tous très heureux de cette nouvelle, mais il y avait toujours la peur de me perdre car, bien évidemment, il y avait de gros risques. L’opération a duré 10 heures, tout s'est bien passé. La greffe m'a sauvé la vie, mais elle a aussi sauvé ma famille : mon mari, mes filles, mes parents, mes sœurs… 

Grâce au donneur, tout le monde a été sauvé. Mais c'est également grâce à la famille du donneur qui a accepté de donner les organes de leur être cher. Cette décision est extrêmement difficile à prendre. Car il faut qu'ils prennent la décision rapidement alors qu'ils sont anéantis par la douleur de la perte de leur proche. Ça leur demande un effort et aussi un sacrifice, car quand on dit OUI au  don d'organes, on accepte de sacrifier les derniers moments avec leur proche puisque le don d’organes exige que la personne soit maintenue « en vie » sous respirateur.  Ils ne pourront donc être auprès de lui ou elle pour l'accompagner dans ses derniers instants de vie, lors de son dernier souffle. 

C'est une peine additionnelle. Mais ils l’acceptent pour que d'autres vies soient sauvées. Alors, il faut les accompagner, les soutenir, les remercier pour leur décision, leur courage. Il faut les honorer, car les familles de donneur jouent un rôle crucial dans le processus du don d'organes. Ils sont des héros au même titre que le donneur. 

Je suis heureuse d'être porte-étendard du Défi Chaîne de vie qui, cette année, honore les familles de donneur.

C’est avec honneur et fierté que ma famille et moi allons apporter le drapeau Chaîne de vie au Mont Saint Michel en Normandie en hommage à toutes les familles de donneur en France et ailleurs dans le monde.

Alexandra 
 
 

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